A co jeśli nie wyrośnie?

W minioną środę przedstawiłam Wam Marcina, Romka i Adama Wrzesińskiego twierdząc, że zawsze trzeba mieć nadzieję.

Ale przecież bywają dzieci, które nie wyrosną. Jak sobie radzić z lękiem "Co będzie, jeśli nie wyrośnie?"

Lęk ten dopada wszystkich rodziców, nie tylko tych, których dzieci już teraz mają jakieś problemy. Spójrzmy, jak sobie radzą rodzice, którzy mają poważne podstawy, że tak będzie.

Staszek - Fistaszek :)

Są wady genetyczne, które bardzo słabo poddają się terapii, na przykład Zespół Downa. Poznajcie wspaniałego Staszka - Fistaszka:

Staszek jest - jak widać - chłopcem ślicznym, rezolutnym i bardzo wesołym. Ma też 47 chromosomów, czyli o jeden za dużo. Ten jeden chromosom nie pozwoli mu być dokładnie takim samym dzieckiem, jak inne. Staś powoli się uczy, szybko zapomina i trudno jest mu się skupić. Jeśli kiedyś stanie się samodzielny, to zrobi to z nieporównywalnym do innych dzieci trudem.
Ale rodzice Staszka skupiają się przede wszystkim na tym, żeby cała rodzinka była szczęśliwa tu i teraz. Oczywiście nie rezygnują z terapii, z walki o jutro, ale widać wyraźnie z ich bloga, że wspólnie ze Staszkiem po prostu cieszą się z każdej chwili spędzonej z dzieckiem i w pełni akceptują go takim, jaki jest dzisiaj.

Myślę, że przykład z nich powinni brać wszyscy rodzice. Szczególnie ci, którzy tak bardzo się starają się zapewnić dziecku świetlaną przyszłość - najlepiej naukową - że zapominają, że ich dziecko ma prawo po prostu do szczęśliwego dzieciństwa a oni sami - do szczęśliwego rodzicielstwa.

"Dzieci służą do kochania, a nie do spełniania ambicji swoich rodziców", jak słusznie zauważa dziadek Staszka-Fistaszka i moja znajoma Ola, w dyskusji na temat planu powstania tego artykułu. :) Dlatego zamiast martwić się przyszłością, zapewnijmy swojemu dziecku szczęście już dzisiaj.

Trochę zdrowego egoizmu

Przesadne zamartwianie się tym, co będzie w przyszłości z dzieckiem nie pomoże dziecku, a nas - rodziców - osłabia. Tak bardzo fiksujemy się na terapii i właściwym wychowaniu dziecka, na tym, czy robimy dla niego wszystko, co możliwe, że zapominamy o swoich własnych zainteresowaniach, potrzebach i ambicjach. Zapominamy, jak to jest być spełnionym i szczęśliwym.

Są rodzice, którzy założyli w internecie stronę "Pomoc dla rodzica" pod hasłem:
"Jestem tatą. Nie terapeutą. Jestem mamą. Nie rehabilitantką". Postawili sobie za cel umożliwienie rodzicom powrotu do pracy. Oto fragment ich ulotki, która o tym mówi:

Najczęstszy scenariusz po urodzeniu się dziecka z niepełnosprawnością jest taki, że jego rodzice nie są w stanie zapewnić dla niego specjalistycznej opieki. W związku z tym rodzic (zwykle matka) nie wraca do pracy, a swoją uwagę i czas poświęca wyłącznie dziecku. (...) Po zakończeniu edukacji przez dziecko rodzic już nie wraca na rynek pracy, a dziecko pozostaje bierne zawodowo. Otrzymując rentę socjalną, wpada w pułapkę świadczeniową, co dodatkowo oddala go od rynku pracy.

Jest też możliwy inny scenariusz:

Dziecko trafia do placówki (żłobka, przedszkola, szkoły), gdzie otrzymuje należną opiekę, rehabilitację i edukację. Rodzic wraca do pracy (najlepiej w elastycznej formie zatrudnienia) i tylko uzupełnia działania rehabilitacyjne. Rodzina utrzymuje się z pracy, a poziom jej życia nie spada tak drastycznie, dziecko socjalizuje się i uczy się funkcjonować w otwartym społeczeństwie. Nie poprzestaje na obowiązkowych etapach edukacji, znajduje pracę i staje się aktywnym członkiem społeczeństwa, podobnie jak jego rodzice.

Rodzice ci bardzo słusznie zauważyli, że poświęcanie się dziecku całymi dniami przez cały okres jego rozwoju wcale nie wpływa dobrze na jego usamodzielnienie się, że jest akurat odwrotnie. Dobrze jest, żeby dużą część obowiązków terapeutycznych i wychowawczych przejęli specjaliści. I że takie poświęcanie się dla dziecka na pełny etat powoduje, że rodzic się wypala, co nie sprzyja ani szczęściu dziecka ani trwałości rodziny.

Grupa ta stworzyła ulotkę, jak korzystać z pomocy Państwa (link do ulotki poniżej) oraz uruchomiła specjalny telefon (nr 12 350 63 62), pod którym można uzyskać dodatkowe informacje na ten temat.

Nawet jeśli uważamy, że lepiej wychowamy, nauczymy i dowieziemy dziecko z domu na znacznie lepsze terapie, niż miałyby w przedszkolu i szkole, nawet jeśli mamy ze szkoły rozpaczliwe sygnały - że oni sobie dłużej nie poradzą i nawet jeśli dziecko miewa chwilami dość szkoły a my naszej pracy - nie dajmy się zmanipulować.

Pomagajmy szkole, ale bez przesady.

Bez odbierania codziennych telefonów, bez codziennych wizyt, bez siedzenia z dzieckiem na lekcjach i przede wszystkim bez karania dziecka za to, co zrobiło w szkole.

Ustalmy ze szkołą zdrowe zasady współpracy, wystarczy nasza wizyta raz w tygodniu. Nauczyciele i terapeuci wykonują taki zawód, bo go sobie wybrali i to ich zadanie, żeby sobie poradzili i żeby jak najlepiej pomagali swoim wychowankom.

A dla nas weekendy są tylko dlatego tak cudowne, że zdążyliśmy się stęsknić za naszymi dziećmi w dni szkolne. ;)

Wojtek i jego tata

Na koniec powrócę do pierwszej - i moim zdaniem najważniejszej sprawy, cieszenia się dniem dzisiejszym, razem ze swoją rodziną.
Jeśli jeszcze nie znacie Wojtka i jego taty, to koniecznie musicie ich poznać.

Opublikowany 11.05.2015

Krótki film o Wojtku i jego Tacie Jerzym. Film zdobył Grand Prix konkursu "Mogę więcej niż inni" organizowanego w ramach PKO Off Camera 2015

Miłego oglądania!



A teraz obiecane linki:

Strona Staszka - Fistaszka:
facebook: https://www.facebook.com/stronastaszkafistaszka
internet: http://staszek-fistaszek.pl

Pomoc dla rodziców:
ulotka: http://www.pomocdlarodzicow.pl/publikacje?download=28:broszura-informacyjna
facebook: https://www.facebook.com/Pomocdlarodzicow
internet: http://www.pomocdlarodzicow.pl